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                                                          发稿时间:2020-06-02 21:50:06

                                                          程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。6月2日0—24时,31个省(自治区、直辖市)和新疆生产建设兵团报告新增确诊病例1例,为境外输入病例(广东1例);无新增死亡病例;新增疑似病例1例,为境外输入病例(上海1例)。

                                                          瑞士联邦最高法院方面三缄其口,让外界各种消息满天飞。此前,美国反禁药组织首席执行官泰加特接受采访时一副为孙杨“着想”的架势,表示如果孙杨愿意坦诚自己的错误,并说出真相,或许有机会缩短禁赛时间,运动生涯也得以延续下去。而国际泳联法律委员会执行主席达伦·凯恩的表态更是让很多孙杨粉丝倒吸一口凉气,“即便孙杨上诉成功,最多也是将案件发回CAS重审”。

                                                          从孙杨提出上诉至今,瑞士联邦最高法院一直没有透露案件的具体进程,由于新冠疫情的影响,瑞士联邦最高法院在很长的时间里一直无法正常工作,直到当地时间5月7日,瑞士联邦最高法院官网才发布消息,称将从当地时间5月11日逐步恢复正常的司法运作,但除非“无法在家完成工作以及其他一些必须出现在现场的”情况外,要求员工继续待在家中。这样的情况,必然影响到孙杨上诉一案的进程,但至今未有案件的任何具体进程消息,或许也跟案件关注度和影响力太大有关系。

                                                          去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”

                                                          这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。

                                                          后来,由于新冠肺炎疫情暴发,院方出于孩子安全的考虑限制了家长的探视,程女士和丈夫心急如焚。为了让孩子能够转入普通病房,必须要自己配备呼吸机,可是当时居高不下的医疗设备价格,让这个本就承受着巨大经济压力的家庭踌躇不安。

                                                          脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                                          很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                          “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”

                                                          吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。